肾病综合征属于自身免疫性疾病,有以下几个特点是值得重视的:
①本病的治疗持续时间约半年到1年,大部分治疗时间在门诊;②治疗方案可能根据患者的既往治疗效果多次更改;③治疗过程中有大量的检查资料提示了病情的变化,对病情的严重程度及治疗方案的选择有关键作用,例如肾穿刺活检的报告、24小时尿蛋白定量检查的结果等;④本病的治疗需要既往的病史资料、病理结果、用药过程等病历资料来评估疗效,制订下一步治疗方案。
由于上述原因,建议患者妥善保管所有资料,进行疾病的自我管理,可以将相关资料数据及用药过程做成列表。对于肾病综合征的病入,24小时尿蛋白定量、尿蛋白、血浆白蛋白、血肌酹、尿蛋白肌肝比应该按照时间顺序做成列表。激素及免疫抑制剂服用的起止时间、服用的剂量、服用后的效果也应该按照时间顺序做成列表。
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